POR SAM WATERSTONE | READ IN ENGLISH
“No importa lo poco que tengas, siempre tienes suficiente para dar a otra persona”. Debbie Fisher, una habitante de cuarta generación en Santa Bárbara, aprendió esta lección de su madre y ella cree que esta idea también perfectamente describe a su hija de 20 años, Grace. Grace Fisher ha sufrido una adversidad extraordinaria: le diagnosticaron mielitis flácida aguda durante su último año de escuela secundaria y quedó paralizada del cuello para abajo. En los años que siguieron a su diagnóstico, Grace utilizó la musicoterapia y el arte adaptativo para ayudarla en su recuperación física, lo que también ayudó a sanar su mente y su alma. Después de aprovechar el poder del arte y la música para mejorar su vida, Grace se desafió a sí misma para llevar las artes a los niños con necesidades especiales y se ha dedicado a retribuir a su comunidad. Incluso después de perder tanto, Grace está convencida de que todavía tiene mucho que ofrecer.
Con el apoyo de la Fundación Make A Wish y la Fundación de Santa Bárbara, Grace lanzó la Fundación Grace Fisher en 2016, una organización sin fines de lucro dedicada a difundir el arte adaptativo y la educación musical a la comunidad con necesidades especiales. Su trabajo se centra en aumentar las oportunidades para los jóvenes con necesidades especiales, romper los estereotipos sobre las personas con discapacidades e inspirar a los demás a ser compasivos e inclusivos con las personas de todas capacidades. Grace ya ha tenido un impacto significativo en el Condado de Santa Bárbara y está muy agradecida por la respuesta positiva que ha recibido. “Viviendo en Santa Bárbara, esta comunidad ha sido tan especial para mí,” dijo Grace. “Creo que el poder de la comunidad, la familia y, en última instancia, el amor que rodea esta tragedia realmente saca algo bueno de ello. No solo he sido yo, ha sido Santa Bárbara.”
Desde su creación, la Fundación Grace Fisher ha organizado tres eventos de Aliados para las Artes, donde los niños con necesidades especiales y sus familias tienen la oportunidad de crear arte e interactuar entre sí. “Hay una población tan grande de necesidades especiales en Santa Bárbara”, explica Grace. “Ingresé a la clase de necesidades especiales de Goleta Valley Junior High y hablé con ellos y vi cuáles son sus necesidades. Muchas veces, cuando un niño vive con una discapacidad, van a la escuela durante la semana, pero esa es realmente la única interacción que tienen con otras personas. Así que he hecho estos eventos de Aliados para las Artes, y no solo ha sido una forma divertida para que estos niños creen arte, sino que también se involucren en la comunidad.”
El 22 de diciembre de 2018, Grace y su equipo compusieron su evento más grande hasta la fecha, una Obra Musical de Invierno en beneficio de la Fundación Grace Fisher y una serie de otras organizaciones musicales locales. El evento presentó un increíble video que Grace creó a principios de este año, en el que interpreta la canción Mia and Sebastian’s Theme (de la película La La Land) en el piano. Debbie tuvo la idea de mostrar la interpretación de Grace de la canción en una pantalla grande con la Sinfónica Juvenil de Santa Bárbara respaldandola con una actuación en vivo. El evento casi se descarriló cuando Debbie supo que, debido a las leyes de derechos de autor, no podían usar la canción sin el permiso explícito del compositor. Afortunadamente, la increíble habilidad de Grace para inspirar a otros salvó el día.
Grace se acercó al músico que escribió la canción, el compositor ganador de un Premio de la Academia Justin Hurwitz, y le dijo lo importante que era para ella: “El Tema de Mia y Sebastian (MIa & Sebastian’s Theme, en inglés) significaba mucho para mí”, escribió, “porque se suponía que Mia y Sebastian debían tener una hermosa vida juntos, y no tenían esa vida, pero aún así tenían vidas hermosas, solo vidas diferentes. Al igual que mi vida.” Al cabo de una hora, Justin le envió un correo electrónico a Grace y le dijo: “Esto me conmovió mucho. Eso es exactamente de lo que quería que se tratara el sentimiento de la película”. Luego envió el video a Damien Chazelle, el Director de La La Land. Ambos quedaron impresionados y aprobaron con entusiasmo el uso de la canción por parte de Grace con fines no lucrativos.
La Obra Musical de Invierno también presentó actuaciones de varias organizaciones no lucrativas de la música en las que Grace ha participado, entre ellas la Sinfónica Juvenil de Santa Bárbara, los Madrigals de Santa Barbara High School, Santa Barbara Strings y La Academia de Música Juvenil de Santa Bárbara. Una porción de los ingresos benefició a cada una de estas organizaciones.
Además de organizar eventos, Grace cree que es importante involucrar a los jóvenes que puedan tener ideas erróneas sobre lo que significa vivir con necesidades especiales. “Sé lo que es ser un niño con un desarrollo típico, y creo que hay mucha ignorancia en torno a la discapacidad,” dijo Grace. “Definitivamente fui parte de eso antes de mi lesión.” Para abordar este problema, Grace da cursos de arte a las clases de sexto grado y las guía a través de un proyecto de arte que tiene una regla especial: todos tienen que sostener su pincel con la boca, como Grace lo hace, o con su mano no dominante. Grace es muy transparente y abierta sobre su discapacidad, y a los estudiantes les encanta hacer preguntas. Compartir su perspectiva con los jóvenes es una de las maneras en que Grace puede romper los estereotipos sobre las personas con discapacidades y crear comunidades más inclusivas y comprensivas.
Recientemente, el trabajo comunitario de Grace ha tomado un segundo plano en sus estudios académicos, pero planea continuar pasando el tiempo en las escuelas locales, organizando eventos y colaborando con organizaciones sin fines de lucro de ideas afines. El notable talento, la ética de trabajo y la pasión por la retribución de Grace han mejorado las vidas de muchos niños con necesidades especiales en el Condado de Santa Bárbara, y su labor de defensa ha llamado la atención sobre la necesidad de espacios más inclusivos para las personas con discapacidades.
Para obtener más información, visite: gracefisherfoundation.org.
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